壹本悉尼无眼症男孩年满周岁,全球仅两例

文章来源:后天性无眼球   发布时间:2018-5-5 16:24:33   点击数:
 

据报道,悉尼一岁男孩ArchieInnes生活在一个他看不见的世界里,因患有SOX2无眼综合征,意味着阿奇出生时就没有眼睛。

SOX2综合征的发病率为25万分之一,但是Archie的情况却最为罕见,两个眼球都没有。目前,这种情况在全球只有两例记录。阿奇的母亲Fiona在怀孕28周时得知了这一不幸的消息,但她与丈夫Stevie仍决定生下这个孩子。年1月6日,Archie来到这个世界。

在这一年里,Archie医院度过,通过管子补充食物和水分。视觉缺陷、大脑严重异常对阿奇的发育造成很大影响,但母亲Fiona表示Archie是个“爱笑的孩子”,已经开始尝试接触和触摸事物。Archie现在会定期参加与导盲犬配合的运动及意识培训,喜欢听别人和他说话以及和发声玩具玩耍。

母亲Fiona和丈夫Stevie都很乐观,希望未来可以开发出新型治疗方式。例如植入特别电子设备,让Archie脑内可以生成影像画面。

转自澳洲新快网

澳洲壹本杂志

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