徐州女孩身患世界罕见病,全球仅例

这个瘦的皮包骨头

虚弱的躺在椅子上的女孩

就是铜山县房村镇鹿湾村的婷婷

△13岁的小姑娘体重只有38斤

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婷婷从小身体就不好，尤其是皮肤，家里人也没在意，不舒服就涂点皮炎平霜。

然而今年3月，婷婷的病情开始加重，医院都检查不出来病因。家人四处奔波，医院查出病因。今年7月，婷婷被确诊为脯氨酸肽酶缺乏症。

脯肽酶缺乏症是一种常染色体隐性遗传性疾病。常累及皮肤、眼、耳、鼻咽、骨关节的中枢神经系统。大部分患者有皮肤损害，多在12岁以前出现。主要表现为斑丘疹慢性顽固性溃疡、紫癜皮肤变薄、类人猿掌纹及毛周角化等。主要分布于面部、四肢和后背。目前为止，该病在全世界仅有例左右的报道，而国内上一次发现该疾病还是在上世纪80年代。

婷婷现在全身都是红斑丘疹，四肢尤其严重，腿上的已经溃烂。这种病最难以忍受的就是痒！婷婷的腿已经被抓挠的不忍直视。

到底能有多痒呢？婷婷这样描述：就像是成千上百只小虫一起咬，痒到骨头缝里了。不抓痒的难受，抓出血的瞬间会舒服一点，然而一旦血结痂，新一轮的痒又会袭来。

没见到婷婷之前，记者悄悄问她妈妈，孩子知道自己的病情吗？可以当着她的面直接说吗？妈妈说，没事，她什么都知道，什么都懂!

奶奶说，婷婷特别的懂事，不想给家里添负担了，不想再花家里的钱了。孩子的懂事让家人更是心疼。医院无法治疗，每次只能去上海医治。婷婷妈妈说，孩子的病需要营养，在上海消费高，一碗面条要20元，婷婷不舍得吃，就说不爱吃，想要回家，其实还是想省钱。

△婷婷在学校获得的奖状

△婷婷痒的时候，奶奶怕孩子抓伤，就背着她来回走动，分散孩子的注意力

婷婷的病最怕热，人一热就会出汗，身上就会痒的难受，然而这个家为了给孩子看病，已经花光了积蓄，并且债台高筑，家里连台空调都买不起，仅有的一台破旧的电风扇不停的转着，为婷婷带去一点点清凉。

如今婷婷已经和哥哥进行骨髓配型

如果配型成功的话

还需要50万的治疗费用

这样一大笔费用着实让家人束手无策

但是尽管如此

家里的每一个人都不想放弃

因为只有所有人都在才叫家

少一个都不行……

点击爱心筹链接为婷婷捐款

帮帮婷婷吧

如果您知道能治疗这种病的其他方法

如果您愿意伸出援助之手

请和婷婷的爸爸联系

婷婷父亲

银行卡号：

记者手记

当家人向我们讲述婷婷的病情时，这个孩子就坐在旁边静静地听，仿佛在说着别人的故事。然而当她开口的时候，这个13岁女孩的泪水完全停不下来：“不想活了，不想成为家人的负担，不想再承受病痛的折磨，不想被别人用异样的眼神嫌弃……”

对13岁的花季少女来说，哪里有什么看淡世间，平时的沉默只是为了不让家人担心的伪装！

人生实苦，痛就哭出来吧，这个世界不会责怪你。孩子，别想这么多，你要做的就是好好治疗，好好吃饭，请你足够相信，一切会好的！

无线徐州全媒体记者/王晶李依航

编辑/程瑶责编/朱宸昕

主编/尚健飞互联网总监/孟宝祥