你眼中最亮的星ldquo一米阳光

年6月20日是个开心的日子，这天悦悦来到了我的世界，是个女孩子。因为我们还有一个孩子也是女孩，当时五岁了，所以悦悦得到来，有了一丢丢遗憾。并不是因为重男轻女，而是想尝试换换不同性别的孩子养养，但是当看到她像苹果一样红红的脸，这些想法早就抛到九霄云外了，心里只有高兴还是高兴。

孩子很孝顺我，我是自己办午托班的，只有暑假的时候才能休息一下。孩子就生在我放暑假的第一天，像是算好的一样，从阵痛到出生仅仅只用了20分钟。姥姥高兴的合不拢嘴，嘴里叨叨着真好，不让妈妈受罪。出生哭的声音响亮，但是在产房哭了快两个小时，我问医生怎么回事，医生开玩笑说宝宝太爱说话了（不知道当时是不是不舒服），就这样我们欢天喜地回家了。一周后孩子黄疸严重住院一周，医生说没事治好了我们就接回家了（这可能也是病因）。之后的日子里怎么说呢，过的很辛苦因为孩子日夜颠倒总是哭，晚上七点睡觉睡到九点像定闹钟一样准时醒。然后就哭一直哭到半夜一两点就睡了，想着睡颠倒了，从未想过是哪里不舒服。

很快孩子四个月了，我们就这样煎熬的度过，她翻身不是太好，去医院检查说肌张力低做做康复，做康复也是拼命的哭。只做了一个月，她会翻身了，也会在腿上蹦蹦了，我们就不做康复了，觉得孩子正常了。后来她晚上不怎么哭了，我们想这种日子就过去了，孩子如约六个月会坐、一岁会站、会走、会跑了，但是说话不大好。这样的日子一直到两岁，孩子晚上又开始哭，睡到半夜就哭，午睡醒了也哭，根本哄不住（现在想想当时就发病了只是不懂），去医院检查医生说没事。因为工作忙，想着没多大问题，孩子两岁四个月时，我和孩子在玩的时候发现孩子眼睛突然愣了一下。心想怎么回事，后来在有时就能看到她眼睛愣一下，因为还哭闹，就做了核磁看看，医生说没问题，我们就放心了，脑子没事能会有什么病。再给医生看病时，说到愣眼睛，医生说拍下来看看，可以做个24小时脑电图看看，我们听说24小时太麻烦了，还要上班哪有时间（写到这只想胡自己几巴掌），这又耽搁了。

直到放寒假，发现孩子愣眼睛次数多了，才想起来做脑电图的事，这时孩子两岁半了被我整整耽误半年，脑电做完了，医生说脑电有问题，医院看，这时才认识到严重性，医院的前一天晚上，我们住在宾馆，那一夜我一晚上没睡，不停的查找相关病历，婴儿痉挛跃入眼中，但很快否定了，因为看到说婴儿痉挛大多是一岁以内发病，我们都两岁多了怎么可能婴儿痉挛呢（其实婴儿痉挛并不一定局限于婴儿期，儿童期也会有）。又看到LGS综合征发病年龄相似但发作特点有不同，就这样一晚上在怀疑否定怀疑否定中度过，长这么大终于知道什么叫做彻夜未眠，而这只是痛苦的开始。

在医院又做了24小时脑电，医生说痉挛，我说严重吗？医生说多大了，我说两岁半了，医生说那还好。给我开了德巴金回家吃。我们就回家了。回家后我又开始查，突然一篇文章映入眼帘，“晚发型婴儿痉挛症生酮治疗”。这里讲述的小男孩和我家悦悦一样这时我才恍然大悟，这婴儿痉挛还有晚发婴儿痉挛，同样难治，同样精神运动发育严重落后。看完后整个人都呆住了，一点不夸张整个世界都黑了，向我压来喘不过气。我那几天不吃不睡拼命的找治疗方法，除了看手机就是看着孩子哭，不敢想象这么可爱活泼的小人，以后瘫了傻了怎么办。有一天我不小心睡着了我梦见悦悦扎着两个小辫，从幼儿园里跑出来，高兴的说：“妈妈你来接我啦。”我惊醒了看着睡着的孩子我抱着她大哭，我不知道孩子未来在哪里，可能永远不可能上学了。

在这篇文章里，我不仅知道了悦悦的病同时也知道一种治疗方法“生酮饮食”，这篇文里的小男生就是试过很多方法最后生酮饮食控制的。所以我就立刻联系了王医生，更进一步了解了一下生酮饮食，不知为何就觉得生酮饮食可能会对我们有用（女人第六感）。了解后和家人商量，家人不理解这种限制饮食的方法怎么可以治病，天方夜谭。姥姥最为心疼说：孩子已经这样了，还不让好好吃饭，说啥都不同意。后来和王医生沟通一下，说可以先试激素，激素起效快，不行再生酮。

我们就北上激素治疗了，那是年3月4日，因为在网上查到邹丽萍主任是这方面的权威，但是对于第一次去北京看病的我们来说，根本不知道怎样才能挂到专家的号，但是我们也是幸运的，我们一个老乡在做医生，通过她我们联系上了邹主任，并且挂上她的号，心里一下感到有希望了。邹主任给我们看诊确诊晚发型婴儿痉挛症，她很和蔼和孩子做了小游戏，她说我们情况反应能力都还挺好，这更让我们有信心了。我们医院打ACTH（比较幸运的是这时经过松松爸爸及各位宝爸宝妈的努力，ACTH药品充足，在用药上没有太费力，特别感谢）。医院环境很好，里面有好多都是小宝宝在打激素，我们这么大的很少，还通过好心病友加入了一米阳光群进入这个互相取暖的大家庭。

看到液体一点一点的输入到孩子体内，我又有希望了我每天睁眼都希望孩子没有发作了。可遗憾的是ACTH对我们没有什么作用，发作也越来越多，但精神好一些了。因为激素有效率达到百分之七十，可是我们却是那不幸的百分之三十里的，看着孩子发作越来越多我的心有一次掉进冰冻里，我甚至想偷偷抱着孩子一走了之，可是看着在我旁边累睡着的我的妈妈，我还没有尽孝。想起在家等我回去的大女儿我真是放不下她们。我只能重新振作起来。激素结束后我们带着遗憾回家了。回家后我们又加了喜保宁，这是婴儿痉挛一线用药，打听过很多家长，都说用过很有效，可能我们太大了吧，喜保宁依然无效。

我们又把希望寄托在外科手术上，希望能通过手术控制发作。我们预约玉泉周文静主任，我和孩子爸爸拿着孩子检查带到北京，主任说看起来有些怀疑有病灶，让我们再做更深一步检查。由于老公要上班，我和我妈妈带着孩子满怀希望的又一次踏上去北京的列车。由于做脑电图，加强核磁、PATCT医院，我和我妈妈，妈妈六十多岁了，她抱着将近30斤孩子，我扛着行李，穿梭在火车站、地铁站、汽车站。脚都起泡了，但不觉得累不觉得辛苦，一心只想给孩子赶快看好。

由于刚来北京没有给孩子带推车，有好心的病友把推车借给我们用，我医院。记得最清楚的是，去预约加强核磁，做核磁的人很多，我们排到最后一个，都快半夜12点还没轮到我们做，孩子瞌睡直哭可是不能睡（怕孩子做核磁再醒必须把孩子熬的实在困的受不了，吃了镇静药才能做核磁）。等我们做完已经凌晨两点了，大街空无一人，记得当时是刚四月，只有风的声音，我和妈妈推着孩子都在街上，感觉好凄凉，可为了孩子一切都是值得的。但老天不眷顾我们，会诊那天，天空下着大雨，很冷，但是我们心情是轻松的，我还给妈妈买了一件新衣服，我们应该高高兴兴的去。我说这次能手术孩子就不再受苦了。结果折腾一个星期，会诊只用十分钟，结果是病灶不明确，等半年或一年再来，不能手术。当时会诊时我怀里抱着悦悦，她睡得可甜了。我从进屋到出来，我都不知道怎么出来的，只是一直用乞求的眼神看着医生，希望他们能再给一次机会再看看，再看看……

我突然觉得我好对不起我的孩子，我的妈妈，折腾这么久，只是这样的一个结果。回到宾馆，我再也压制不住自己的情绪，我疯狂的打自己，疯狂的大哭，我觉得我到了崩溃边缘，现在每每想起来都会情不自禁泪崩。

擦干眼泪继续前行，我崩溃了孩子怎么办？妈妈怎么办？为了调整心情，借着去找邹主任调药的机会，我和老公把大女儿、妈妈、爸爸、婆婆都带上，趁着五一去北京转转，虽然大家心情沉重，但是看着两个孩子玩的开心，我们也满足了。这时悦悦又加了妥泰，减掉喜保宁，悦悦的病一直在变严重，以前单次，后来成串。以前发病完，该玩还玩，现在发病完就要睡觉了，两眼无神，没有喜怒哀乐。以前打激素时和爸爸视频聊天，会哭，会想爸爸想姥爷，现在毫无感情，行尸走肉一般。接着妥泰也没效果，医院遇涛主任看的不错，又去看，还做了一个脑磁图一万多，也没任何结果，不能手术，就这样手术这条路我们死心了。

生酮饮食治疗又提上日程，这次不管家里反对了，我决定要去了，姥姥看也没办法，只好带着怀疑支持我了。我们又踏上去往上海的火车，姥姥说：我一辈子没出过远门，这次跟着外孙女南征北战了。说完苦苦的笑了笑。我心里好难过，没让妈妈跟我过一天好日子，现在又为了我的孩子劳累奔波。太对不起她。

医院，医院虽然不大，环境还不错，第一次见到王医生就感觉很熟悉，王医生很随和，说话就像朋友，她很敬业。印象最深的是，我们在住院期间，她父亲生了重病，她没有休息一天还是每天来上班，每天依然和蔼的面对我们，我们都知道她心里一定很难过。还有爱笑的丹丹医生，我们遇到问题她总能及时回答。我们启动生酮还算顺利，只有一天有点拉肚子，第二天就好啦。但也遇到拒食的问题，我们孩子属于喂养困难型，本来吃饭就不好，每次追着吃，很挑食。吃上生酮第一天，味口挺好饭都吃完了，我还摊了个小饼，很香，三下两下吃完了。第二天可就不吃饭了，怎么哄也不吃，光睡觉没胃口，王医生让我们测一下血酮，一测酮5.3糖3.2，王医生说酮太高，就让我们吃了一点普通的包子馅，果然孩子又慢慢的有胃口了，这下我们也放心了（医院住院启动生酮）。

医院住院一周，我们并不像有些幸运的孩子，吃上就有效果，或没有发作或减少发作，我们依然发作很多（两个小时一次发作），也有病友告诉我，吃生酮没用麻烦还发作增多，可是这是唯一能通过我自己的努力，来帮助孩子的方法，而不是像吃药一样，只有不断加量，干着急没办法。我们回到家，每餐认真的做，认真的观察孩子的变化，认真做好记录，一个月后孩子的发作还是没有什么改善。王医生当机立断减少热卡，我家孩子可能对热卡敏感。减少热卡后，发作有些改善了，以前两小时一次发作一天发作六七次，渐渐变成三个小时到四个小时一发作一天发作四次。孩子玩的时间更长一些，虽然发作完需要睡一会儿，但是其它时间精神好多了。

第二个月我们继续调整，发作时多时少，但我没有气馁，心里安慰自己不是三个月观察吗？我还有机会。我每天都搜寻成功的案例，看看别人是怎么做的。看到一个宝妈孩子也是两岁多有病，生酮吃了一年多才控制，其中很多艰辛和泪水，孩子现在都上小学了，她就是我的榜样和动力。孩子大脑受损，恢复也得需要时间，孩子脑子里正在打仗呢！打赢了我们就胜利了。这样我们坚持到两个半月，在这期间我们是每餐2.5：1发作有时每天三次，有时还会两次，比以前好多了。最主要孩子精神好多了，爱跑爱玩了，还会了一些儿歌。

后来王医生把早餐调整到3：1吃上后三天里发现发作多了变四次了，我有些着急，私自降比例调到2.5：1当天就只有一串发作，我心里暗暗高兴，高兴我的“英明”决定。可谁知道第二天变成两串了，第三天变成三串了，我看着情况不对呀，赶快联系王医生，王医生说每调整一次你要给它观察的时间，不能一调整没效果就换这样就不知道到底哪个比例适合你。王医生当机立断又把早餐调整3：1，我们又吃了三天，第一第二天还是发作不少，第三天时一天只发作两串，孩子状态很好。

年9月4日我忘不了这天，老大发烧感冒，急着给老大看病，没很观察悦悦。晚上和我妈说起来今天发作情况，我妈说今天没见到发作呀，我不敢相信自己的耳朵，心想一定是我妈没注意。第二天我自己盯着孩子观察，就只发现一次眼睛稍微愣一下很轻不注意观察不到，我心里那是一个又激动又害怕，五味杂陈。可随之而来的是孩子脾气很闹，一直要出去玩，不出去就哭闹哄不住，一天到晚就是哭。但是发作几乎没有了，我又害怕了，害怕孩子这样哭再给我来个大发作，我又咨询王医生，王医生安慰我，说孩子闹是因为自己有了想法。还给我举了她治疗过的一个孩子的例子，好转时各种哭闹出去玩。她说只要你满足孩子的要求她不闹了就说明没事不用担心。果不其然，悦悦只要出去玩心情大好，回家就闹。我们就明白怎么回事了，就带她出去玩。就这样过了一个星期，孩子脾气好多了，也没有发作了，我是打心里佩服王医生，一个医生的经验是多么得重要，她让你少走弯路，彷徨时给你定心丸，在这里特别感谢您王医生。

孩子完全控制后，立马状态就有了大的改变，特别爱笑，一点小事情就格格笑个不停，好像把这三年的笑全部找回来似的。满屋子都是悦悦的笑声，我们全家人也都跟着她笑起来，孩子的眼睛特别的有神，很亮，像有两颗星星。从未感到孩子的眼睛如此漂亮，整整八个月，终于看到的黎明是曙光。

此后我们小心翼翼，控制住心里更紧张，害怕孩子有什么闪失，孩子一天天都有变化，语言越来越多，互动越来越多，虽然记性不大好，但是可以跟着学说话学认卡片了，最主要是可以沟通交流了，大人说的话能听懂反应快，可以交流正常一些了，孩子变的听话，出门不乱跑了，能乖乖的站着学会等待，有时还你一言我一语的说话，就像变了一个人，说实话这是从她出生以来过的最顺利的日子。脑电图也有了很大的改善。

年5月29日，这天我拿到孩子的脑电图结果：正常儿童脑电图。

这天，窗外照进来的一米阳光，突然觉得好刺眼，我才发现这一年多我已经忘记阳光是什么味道了。

孩子在控制半年后，我们参加了戴老师的家庭督导，戴荔老师很专业，给孩子指导的方案让悦悦一步步成长起来。

在几个月的督导，孩子发生了翻天覆地的变化，刚参加戴荔老师督导的时候，孩子很多毛病，听而不闻，视而不学，连最基本的坐都坐不住，语言只有三个字，说话全靠猜。医院做评估，语言只有不到两岁水平，大运动两岁半水平，社交边缘化，想送到早教根本坐不住，参加戴荔老师的督导后，戴荔老师根据悦悦的状态和程度指定了康复方案，并指出孩子听而不闻坐不住的关键，虽然只是几个看似简单的动作，做起来一点也不简单，以前只知道孩子认知不好，运动方面能蹦能跳自我感觉良好，想着只学认知就好，为什么做头控项目呢？我们头控挺好的呀！后来渐渐明白头控才是万恶之源，头控不好就影响孩子的注意力，注意力不好她都不看人怎么学认知呢。说真的刚督导时候我们连认识苹果和梨都很困难，现在认识很多东西了，关键是你教她的时候她看着你，你明显觉得她是在学在想，而不是飘忽不定了。暑期抓紧康复了几个月，孩子上幼儿园竟然坐的住了，不乱跑乖乖的坐着听老师说话，最重要听指令了，规则意识有了很大的提升，本来害怕幼儿园老师投诉，谁知老师说她还不错，真是太让我惊讶了！所以以后一定要跟着戴荔老师的指导一步一个脚印，稳抓稳打，孩子一定会有美好的未来的，感恩遇见戴荔老师。

九月孩子进入幼儿园生活，对于我来说这么奢望的事情竟成为现实，看着孩子进入幼儿园的背影，我哭了哭了好久。孩子在幼儿园表现还不错，更加活泼，会模仿老师的教学，会和小朋友聊天，会观察其他小朋友如何做游戏并参与到其中。

孩子的语言认知在这一年中得到快速发展，以前只会说两三个字，现在一般的沟通交流没有问题，孩子会动脑筋了，会和我们表演幼儿园学的儿歌，越来越活泼。会和小朋友主动玩耍，能按照老师的要求完成学习。一切的一切都在往正常的方向发展。

我真心希望我的孩子和大家的孩子都能越来越好，加油！

在这里我也要特别感谢孩子的爸爸和孩子的姥爷，虽然多数是我和姥姥带孩子去看病，但孩子的爸爸也没日没夜的挣钱，姥爷也一直在家照看着大宝，为我们看病给予坚强后盾，在孩子看病生病的每一个环节，都离不开爸爸和姥爷的功劳，只有一家人团结一致才能更好的对抗病魔，一起打怪兽。虽然以后的路不好走，但唯有坚持这一条路，珍惜和孩子在一起的每一天吧。

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