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一分钟了解月亮的孩子，了解白化症
文章来源：后天性无眼球 发布时间:2016-11-30 23:59:33 点击数： 次
?泰山小荷公益“月亮家园”白化症是什么？白化症是由于控制酪氨酸酶的基因异常导致的，黑色素生成过程有缺陷的先天性代谢异常，属于体染色体隐性遗传病，是单基因遗传疾病。为什么叫“月亮的孩子”“月亮的孩子”是古印第安人对白化症者一个美丽的称呼，他们白头发，白皮肤，白睫毛，他们向往阳光，却又害怕阳光，在月亮出来的夜晚，更觉得舒服自在。上一篇文章： 警惕小儿先天性白内障并发症多多 下一篇文章： 先天性白内障并发症
白化症有什么特征？
白化症者主要表现为眼睛视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。其皮肤、毛发、眼始终不能产生黑色素，白发、白肤等表现终生不变，并且在任何民族中都是如此。随着时间的推移，毛发可能变成微黄色，这可能由于日晒或者洗发剂等导致毛发蛋白变性的缘故可出现无色素性痣，但不会发生有色性皮肤损伤。白化症的最大影响是什么？白化症者视力明显低下，通常在法定”盲”的范围之内，同时也会存在斜视、眼球震颤、黄斑发育不良和视路的异常等情况。配备助视器、视力矫正有可能有所改善，但是根据个体情况不同改善程度不同。由于缺乏黑色素的保护，白化症者皮肤极易被日光中的紫外光晒伤，使患皮肤癌的可能性大为增加，也可导致视神经的损伤，因此，他们不能在强光下进行体育锻炼，也不适宜室外作业。白化症有很多吗？平时好像没见过……白化症遍及全世界，人群总发病率为1/～1/。根据这一比例测算，中国白化症者大约为8.7万人，山东省约为人。即使通过辅具很多白化症者是可以像我们一样走出家门的，但由于特殊的外貌和人们对于白化症的不了解，却让很多“月亮孩子”不能、不敢、不愿走出来。白化症会传染吗？白化症完全不会传染。白化症会遗传吗？白化症属隐性遗传类罕见病。两个表现完全正常的夫妇两人也有可能生出白化症孩子。父母双方都至少带有一个异常基因，或均为隐性带因者，才有可能生出白化症的儿女。.而白化者与正常人结婚后，其子女存在一定的罹患机率，但同样可以生出正常孩子。白化症再次分娩白化症儿的风险为25％。白化症的朋友除非是与同一型的白化者结婚，要不然下一代会再有白化者的机率非常小。孕妇可通过胎儿镜检查和产前基因检测的方法来进行白化症产前诊断。白化症怎么治疗？对白化症目前尚无有效的治疗方法，主要以预防为主。目前白化症者需要的多为皮肤防护及视力辅具的配备。对现症者而言，并无智力缺陷，智力测试的结果与正常同龄对照者无明显差别，这意味着白化症有可能取得与正常同龄人一样的成就，但他们的确存在前述各种实际问题与客观困难，故更需要包括来自父母、老师、同学和社会的关爱与帮助，白化症幼儿的父母在早期也应注意培养孩子积极开朗的性格，从小培养自立自强的乐观精神。为什么要鍖椾含浠�涔堢櫧鐧滈鍖婚櫌鏈�濂?鐧界櫆椋庡摢閲屾不鐤楁渶濂?
