自述一位ALS渐冻人症患者痊愈的

　致原文作者：很抱歉转发之前，未能收到你的同意授权，还望你能够允许转载，我只是希望你的康复经历能够帮到现在带着渐冻症战斗在抗击新型冠状病毒医院张定宇院长。如你不同意转发，我将立即删除。——乐生

最初出现症状是年10月，我经常出现全身肌肉跳动，膝盖刺痛，拇指不自主的抖动，之后发现拇指大鱼际肌肉萎缩，因为我有一定的医学知识，再经过症状对比，我怀疑自己患上的是ALS（我之前就知道这个病的症状，因为它是世界五大绝症之首，病程只有3年，发病后死亡率%，没有例外，也没有治疗方法）。我告诉了我的母亲，她说“不会的，你别老自己查网瞎猜！”然而我却依然坚信患上了这个病，虽然知道肌电图检查十分痛苦，但是我仍然决定去检查，那是11年1月16日晚上做的决定，因为我希望能在春节之前得到结果，然后是漫长的确诊之路，首医院，我主动要求做肌电图检查，医院的肌电图室设立了几十年，做的比较多水平也比较好，然后是预约，预约到三天后检查，忐忑不安地度过三天后，在礼拜三的早上，希望能快点做上肌电图（害怕没有位置，医院只有一台肌电图检查仪），医院的肌电图室门口，由于还没开门，我在门口徘徊，看着信息板上的科普资料《什么是神经源性损害》，在文章的最后写道：广泛性神经源损害标志着运动神经元病。

此时，终于有医生来开门了，我的担心是多余的，医院有6台肌电图检查仪器，可以同时检查6名患者，然后找到了肌电图室的金主任，把肌电图预约单交给她。

她说：小伙子，什么问题？我看你这么年轻不像有病。我说我怀疑自己患上了ALS，因为全身肌肉跳动，大拇指不自主抖动，大鱼际也有萎缩。

然后她仔细的看了我的手，说”看不出太明显的萎缩啊“，因为那天屋里光线十分刺眼，所以确实看不清萎缩的地方。她说：不会有事的，你不可能有神经源性损害。看到那个小伙了吗？她手指着一名正在做肌电图的年轻人。说“他就是特意从内蒙古开车过来检查的，也是为了排除这个病，现在排除了，为了排除连舌肌都给他做了，完全正常”，然后那名小伙子走到了主任身旁准备拿肌电图报告。金主任对他说：“小伙子，这下放心了吧，一切正常”他说：“嗯，这下我踏实了，谢谢主任”。然后金主任为他的肌电图做了结论“未见异常。”接下来就是我了，金主任把一名医生叫到身旁，说“你去给他做一下肌电图，做左边10个段的”，然后对我说：“做完就可以排除了，放心你绝对不会是！”然后就是痛苦的检测，肌电图的检查是在肌肉里扎进一根针（就像缝衣服的针差不多），扎进去以后还要使劲，医生说：拇指往外使劲，用力。我照着做，医生来拿着针在肌肉里搅动（真的是搅动），就像缝衣服一样在肉里穿来穿去，真是非常的疼，然后拔针，接着又把针扎进脖子上的一块肌肉里，说“脖子用力往左侧转”，然后医生接着刚才的操作，然后还扎进了胳膊，就这样一连检查了5块肌肉，就在这个时候，医生突然停止了检查，问道“小伙子，你多少岁了？”此时我心里咯噔一下仿佛已经知道结果了。我回答：“27”医生接着问“结婚了吗？”我回答“没结婚”医生接着问“从事什么职业？”我回答“程序员”医生接着问”家里还有兄弟姐妹吗？“我回答“没有”，此时我已按耐不住哭了起来，泪水浸湿了整个枕头。（因为ALS平均生存期只有3年，所以医生这么问是想知道我死后有没有人照顾我的父母。）医生叫道”金主任，过来一下“。然后金主任来到了肌电图室，医生问道”金主任你看这块是吗？“（因为这个病确诊非同小可，所以医生不敢轻易下结论）金主任在仔细查看了显示屏上的波形和数据后说”嗯，这块是，检查完了吗？“医生答道”还没有“金主任：”继续检查“，然后又检查了一块肌肉，医生问”这块是吗？“金主任答道”是“，然后又检查了一块”这块呢？“金主任答道”这块也是“，医生又接连检查了三块，金主任都说”是“，然后金主任说”给他检查一下舌肌，再确认一下“，然后医生说这有点疼，你忍着点，我说嗯，然后针扎进了舌头里面，不仅如此，针扎进去以后，舌头肌肉还必须绷直，才能检查，医生说：请把舌头绷直。

把扎进针的舌头绷直，那是根本无法忍受的痛，我也被疼的忍不住的哭了。然后医生说：检查完了，可以起来了，我忍不住哭了起来，和我母亲说：妈，确定了，就是这个病。我妈也哭成了泪人。然后到主任室找到了金主任，我问道”你不是说不是吗？为什么会这样。“金主任沉默了一会儿，说：”我在肌电图室工作已有30多年了，你这个病确实比较罕见，发病率是十万分之一，但你也不要太着急，目前的结果显示还在早期。”我说：“早期不也就能活三年吗？这个病平均病程是三年”金主任说：”如果保持的好三年以上是没有问题的，霍金不就是例子吗？“

这就是我当时拿到的死亡通知单。这时，我才知道金主任叫金亚娣，是国内著名肌电图医生，发表过多篇肌电图论文，她在结果上写道”左上肢肌，胸锁乳突肌，舌肌，双手肌神经源性损害“，当时检查的12块肌肉已经没有一块是正常的了。我拿着检查结果，医院，漫无目的的在大街上走着。我说：怎么办啊。我母亲哭着没说话。她也没有办法。毕竟面对着世界五大绝症之首，她又能有什么办法呢。由于身上扎满了针孔，流着血，依然非常疼痛，我说，全身疼，回家吧。然后回到了家，心里平静了很多，逐渐接受了这个事实。我的家人也都知道了这个结果。我的父亲也知道了结果，他说：怎么会？我们家从来没有过这样的遗传。我说这个不是遗传，是散发性的。然后家人说再去检查一次吧。三天后，我医院，由于挂不上院长的号，随便挂了个专家号，张燕医生接待了我，张医生说：小伙子，你躺这里，我先给你检查一下。然后摇摇我的手，敲敲我的腿。还用牙签轻轻划了我的脚心，然后说道“四肢腱反射亢进，肌张力增高，锥体束征阳性，做个肌电图确诊一下吧，我给你做5个段，这样就能够确诊这个病了，然后给我开了肌电图检查申请单。”

就这样医院的肌电图，这次等待的时间更长，足足等了两周才轮到我检查。期间又做了其它检查（甲亢检查，血液检查，脊椎检查，脑核磁共振）结果显示一切正常，排除了其它的疾病的可能。结果并不出意外，得到了相同的结论：

注解：正锐波：很多失神经支配的肌纤维同步放电时，可产生波形呈正相的正锐波，其波形呈V型。多见于失神经变性的晚期。纤颤电位：失去神经支配的肌肉在受到刺激电极插入后，处于肌静息时出现的短时限、低电压电位，为神经源性损害表现。单纯混合相:肌肉用最大力收缩出现的募集反应。提示有运动单位的丢失,为神经源性损害的表现之一。面对束手无策的西医，医院了，西医甚至药都不给开，确诊了就可以回家了，因为唯一的治疗药物是力如太，连续服用18个月能延长寿命3个月，而一个月要元的药费，不仅如此还存在诸多副作用，这样的治疗无非是毫无意义的。然后我开始寻找治疗ALS的方法，这时候身体出现了蚁行感，眼眶也跳动，医院论坛上发了帖子问：这是我当时发的帖子：