求助信尊敬的爱心人士:我是衡水市武邑县桥头镇南青林村人,年7月22日我的女儿来到这个世界,这对于我全家来说本是个非常高兴的事情,但是在孩子1岁半的时候,孩子不会说话,对周围的声音没有反应,我们带医院,医院诊断孩子患有先天性耳聋。当时的助听器非常的贵,几乎花光了家里的所有积蓄,然而助听器对女儿不起作用,两年了还是不会说话。我们夫妇不相信命运,决定再生一个孩子,4年后儿子来到了这个世界,然而不幸再次降临了我的家庭,儿子也是耳聋!这个消息对于我的家庭来说不啻于晴天霹雳,这使得整个家庭如同陷入不见天日的雾霾中,看不清前面的方向,无法呼吸,痛心疾首而又无可奈何!然而面临再多的困难,我们依然也要前行,我们把两个孩子送进特殊教育学校学习,不抛弃!不放弃!年7月19日孩子舅舅的孩子提前40天来到这个世界,孩子1岁半的时候也不会说话。孩子的舅舅是名儿科医生,给孩子做了听力检查,孩子的听力是正常的,孩子的舅舅意识到问题的可能更严重,医院诊断孩子患有严重的自闭症!这意味着孩子舅舅的孩子终生不能生活自理,需要别人照顾!孩子的舅舅作为一名儿科医生,为了给孩子找到病因,给自己的孩子做了血尿代谢病、染色体、芯片均未发现异常,开始怀疑是基因出了问题!为了弄清楚病因,孩子舅舅联系了药明康德基因中心(现明码(上海)生物科技有限公司),基因中心的孙洪业副总裁了解到孩子们的情况,医院明码联合实验室,免费为我们两家做了基因检测。自闭症病因作为世界难题,十分难以确诊,联合实验室团队不畏艰难,勇于挑战。经过努力,自闭孩子的原因药明康德(明码生物科技)已有发现,目前正在验证当中。我家两个孩子耳聋的原因很快就明确了,并出具了诊断报告,这既是个好消息同时又带来了更加残酷的消息,基因诊断的疾病预测两个孩子未来会眼盲,随后孩子的医院做了眼睛的检查,也验证了先天失聪姐弟将面临全盲命运!两个孩子会面临无语言,无听力,无视力接踵而来的消息已经将这个家庭逼到了崩溃的边缘。孩子的希望到底在哪里???家庭的出路在哪里???医生建议我们尽快为两个孩子(已经十几岁)植入耳蜗,等孩子全盲后可以用耳朵感知这个世界。两个孩子目前的裸眼视力在0.1左右,马上面临失明,对于眼睛变盲的治疗目前英国有正处于实验阶段的药物可以延缓变盲,国内不可能申请到。两个孩子植入耳蜗的费用及后续的康复培训和去英国申请实验药物的费用要将近多万元,这对于我这个已无处举债的家庭更是遥不可及。我是孩子的母亲,是名普通的农村妇女,患有股骨头坏死,大夫已多次建议我尽快手术,我都拒绝了。为了让两个孩子离康复学校近点,我们在学校附近租了房子,我每天强忍着病痛接送两个孩子上学和照顾两个孩子的起居。目前家庭经济的重担则全部压在孩子父亲的身上,两个孩子特殊教育学校康复费+孩子的其他各种费用+家庭日常开支入不敷出。对于孩子眼盲的问题,作为父母早就应该意识到了,两个孩子从小一直重度夜盲,红绿色盲,眼球颤动,只是因为家庭贫困医院就诊!如果一个人在没有任何声音、没有任何光线的屋子里生存,要面对多少困难,要承受多大的精神压力,难以想象!亲爱的孩子,爸妈让您们受苦了,都是爸妈的错!要怪就怪爸妈吧!!!两个孩子先天失聪、失语,面临全盲,目前急需做人工耳蜗,恳请社会大爱援手帮助,给我的家庭带来一丝希望,我们全家愿意面对媒体,希望能有媒体和公益组织及社会北京白癜风研究所白癜风能治好不